Rozštep, rozštěp patra, rozštěp rtu, rozštěp páteře, rozštěp

Dobrý den mám na prodej nostrilky číslo 4 nové díky můj mail je h.styndlova@seznam.cz

Dobrý den, prodám nostrilky č. 3, bez postranních paciček, ale jinak v dobrém stavu za 700 Kč. Pište na mail jankkas@seznam.cz

Opět je pro vás k dispozici kalendář plný úsměvů, kalendář usměváčků. Je to stolní týdenní kalendář plný barevných fotografií. Zakoupením tohoto kalendáře pomůžete sdílet naši myšlenku o tom, jak je důležité informovat širokou veřejnost o plnohodnotném životě dětí s rozštěpem obličeje. Pro více informací a objednávky pište na hana.broulikova@seznam.cz. Hezký den Hanka.

V těchto dnech vyšel tištěný průvodce určený rodičům rozštěpových dětí, zejména těm budoucím, psaný jako výkladový slovník pojmů a jejich vysvětlení, kontakty a stručný průvodce péčí. Je psán dle léčebného protokolu FNKV Praha.Je neprodejný, k dispozici je buď v ambulanci KPCH FNKV nebo oproti úhradě poštovného na adrese hana.broulikova@seznam.cz. Hezký den Hanka

Milé maminky,
Prodám:
1.téměř nepoužitou kojeneckou láhev od Medely-Haberman se 4 savičkami(použitá byla pouze 1 savička a to max.3krát)PC:659Kč NC:450Kč + k tomu daruji 2krát NUK dudlík(savička)na rožštěp patra z přírodního latexu-nepoužité
2.sběrače(kloboučky)k zachycení mat.mléka Medela(se silikonem)používané pouze 2dny PC:389Kč NC:250Kč
3.profesionální elektrickou dvoufázovou odsávačku mat.mléka Medela Pump in Style Advanced(v batohu)kupovanou v květnu 2010(stále v záruce)používaná 3měs.,batoh obsahuje kompletní příslušenství(sada pro odsávání z 1 nebo obou prsů,4 lahve,chladící zařízení pro uskladnění lahví s mlékem,síťový adaptér,odsávací pístovou soupravu pro manuální odsávačku Standard)PC:6050Kč NC:4000Kč
Přeji hezký den iveta.vit@atlas.cz

Dobry den,mam syna ma měsic a narodil se s roštepen vrchního patra a nemužu nikde koupit dudlik na rostep patra nemate nahodou nejaky odkaz kde ho muzu koupit? Děkuji Kusnerova prosim napiste mi na emil lucianek87@seznam.cz Dekuji

muj syn jmenem miki mnel rostept rtu a patra mnel dvje operace a vipada jako gdibi nigdi nic nemnel sem hodne stasna a dekuji panu bohu a nejlepsi specialisce lekarsce s celelo srdce

muj syn jmenem miki mnel rostept rtu a patra mnel dvje operace a vipada jako gdibi nigdi nic nemnel sem hodne stasna a dekuji panu bohu a nejlepsi specialisce lekarsce s celelo srdce

Dobrý den!
Narodila jsem se před 39 lety s pravostraným rozštěpem rtu. prodělala jsem pět operací, na poslední jsem byla v šestnácti letech. Operovali mně v Praze v Královských Vinohradech pan profesor Fára, byl to skvělí lékař, dobrý operatel a skvělí člověk, strašně to uměl s dětmi, hrozně ráda na něj vzpomínám.
Před půl rokem jsem byla na operaci s nosníma polypama, při operaci mi našli že mi po rozštěpu chybí v nose kus nosní přepážky a že mám přepážku zdeformovanou. Také bych chtěla ještě ten ret trochu poopravit ( v poslední době mně ta jizva bolí. Už jsem se objednala k panu dr. Borskému.
chci se zeptat je tu někdo koho také operoval pan profesor Fára?
S pozdravem ilona Přibylová.

Jo a abych nezapoměla před šesti lety mně našli že mám slabší rozštěp páteře.- Moc mi to zatim nikdo nevysvětlil.
Chci se zeptat je tu někdo s tímhle postižením, a kdfe se rozštěp páteře léčí?

Dobrý den, mám 4letou holčičku, která se narodila s rozštěpem páteře - meningomyelokéla. Měla vyhřezlou míchu ukotvenou v tukovém nádoru. V 9 měsících byla operována a mícha jí byla vrácena do páteřního kanálu. Chodí, běhá, je velmi chytrá. Na první pohled by nikdo nepoznal, že je jakkoliv postižená. Ale je inkontinentní, takže nosíme pořád plínky. Má únik moči i stolice. Vůbec necítí zadeček. Chodí ale do normální školky, kde ji v rámci možností učitelky přebalují - někdy se na to samozřejmě vykašlou. Byla operována v Hradci Králové, kde jsou skvělý doktoři. Až tam jsem se dozvěděla všechno o tomto rozštěpu. Do té doby jsem věděla jen o rozštěpu rtu, patra. Těhotenství jsem měla bezproblémové, doktor na ultrazvuku nic nenašel. Rodila jsem ve 28 letech. Brala jsem na začátku těhotenství kyselinu listovou, nebyla jsem nemocná. Vlastně ani po narození nevěděli co s ní je, měla jen na zadečkem malou bouličku. Zjistili to až po magnetické rezonanci v Motole, když jí bylo 9 dní. Zjišťuji, jestli se dá něco dělat s tou inkontinencí. Náš urolog v Olomouci s tím nic dělat nehodlá, prý v Americe je běžné, že do 5ti let děti nosí pleny. Ale tam taky nechodí do školky. Děti dokážou být někdy dost kruté. Tak bych s tím ráda začala něco dělat dřív, než půjde do školy. V Hradci nám nabídli Maloneho operaci. Vývod ale bez pytlíku. Nikde o tom nemohu nic najít. Budu ráda za každou radu, názor. Cokoliv. Děkuji

Dobrý den,Pavlíno,já mám devítiletou holčičku s rozštěpem páteře,má k tomu i hydrocefalus. Máme také problém s inkontinencí moče i stolice. V brzké době nás čeká Maloneho operace v Hradci Králové.Pokud chcete můžete mi napsat na email argyros@seznam.cz
Lenka

Hezký den Lenko, omlouvám se za zpoždění, ale úplně jsem zapomněla, že jsem sem ten příspěvek dávala. Dlouho se nikdo neozval. Přeci jenom dětí s rozštěpem páteře není tolik. Poslala jsem Vám mailík.
Děkuji, že jste se ozvala. Mějte se fajn. Pavlína

Dobrý den,
je mi 21 a narodila jsem se s rozštěpem rtu v naší rodině jsem jedinná. V budoucnosti plánujeme s přítelem miminko. Vím že se to nedá přesně určit, ale jaká je pravděpodobnost že to miminko zdědí? Máte s tím někdo nějáké zkušenosti?Předem děkuji za odpovědi.

Dcera má také rozštěp rtu a doktor říkal, že to není genetická porucha, ale mohl vzniknout např. virózou matky a pod.

Dobrý den, možná by Vám pomohlo přečíst si toto http://stastny-usmev.cz/genetika/.

Dobrý den, prodávám nostrilky číslo 1 a 2. Oboje jsou bez postranních paciček, jinak v naprostém pořádku. Jedny nostrilky 500 kč. Pokud máte zájem, prosím napište ma můj e-mail: hana.kodouskova@seznam.cz
Není problém nafotit a poslat.
Hezký den, Hanka

milé maminky mám na prodej nové nostrilky číslo 4 jestli má někdo zájem napište mi na můj email h.styndlova@seznam.cz

Ahoj mám taky zkušenost s rožštěpem.Dcera měla celkovýoboustranný.V tu dobu mě nikdo nic neporadil.Dneska je to jiné.Je to boj na dlouhou trať.Z gyndy sestra mi řekla,že to je zrůda zjev dítě odepsaný na celý život,že bude samá jizva samej dermacol.Tak jsme bojovali pomalu 20 let,ale stálo to za to.11 operací ale dneska je z ní pěkná slečna .Jsem ráda,že ji mám ,že jsem ten boj nevzdala.Vždycky je dno ze kterého se dá odrazit.Hodně štěstí všem.VYDRŽET Ahoj

Dobrý den Marus, chtěla bych vám předsatvit naše Občanské sdružení Šťastný úsměv www.stastny-usmev.cz, pokud jste ho už náhodou nezaregistrovala :) Spolupracujeme s Brněnským rozštěpovým centrem (s Prahou spolupracuje OS Za novým úsměvem). Chtěla bych vás moc poprosit, jeslti byste měla chuť a zájem, o porovnání situace s informovaností lékařské i laické před 20 lety a dnes. V čem vidíte pokrok, co je třeba i horší. Jak jste zvládla přejít takové řeči od zdravotní sestry... Budu moc ráda, když mě kontaktujete na mail m.koliskova@stastny-usmev.cz